Konuyla ilgili görüşlerini aldığımız ,Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi uzmanlarından Prof.Dr.Osman Yeşildağ Gevşek Bebek Sendromu hastalığında omurilik bölgesinde yer alan hareket sinirlerinin öncelikli olarak etkilendiğini , kas hareketlerini yöneten sinir sisteminin tahrip olması nedeniyle kasların işlevleri yerine getirememeleri ve zayıflamalarının sonucunda ortaya çıkan farklı şiddetle olan dört tipi olduğunu söyledi. En riskli aşaması olan SMA Tip 1 deki hastalığın belirtilerinin gözle görülebilecek kadar ciddi seviyede olduğunu söyleyen Yeşildağ , tedavisi hakkında da bilgi verdi.
NASIL TEDAVİ EDİLİR?
Osman Yeşildağ, “SMA hastaları için ilaç temin edilmeli bu süreçte belli bakımlar yapılarak hastanın yaşam kalitesi arttırılmalı ancak ilaç Türkiyede bulunmadığı için yurtdışından getirtiliyor ve SGK(Sosyal Güvenlik Kurumu)kapsamına girmediği için çoğu aile bu ücreti karşılayamıyor cocuklar bu ilaçlara kavuşamıyor “dedi.
Sakarya Uygulamalı Bilimler Üniversitesi Sapanca Meslek Yüksekokulu Halkla ilişkiler öğrencilerinde Ecrin Karakollu farkındalık oluşturmak ve SMA hastası çocukların ailelerinin sesini duyurmak için “Birlikte Güçlüyüz” adında kampanya başlattı.
SMA ÇARESİZ DEĞİLDİR!
SMA , Türkiye'de bilinen adıyla “Gevşek Bebek Sendromu” hastası olan çocuklar ilaç bulunamadığı için hayatını kaybediyor.
İlk yorum yazan siz olun